Selbsthilfegruppe Lipödem/Lymphödem

Orga-Team

Andrea

Aufgaben bei den Lipladies: Leiterin, stellv. Kassenwart, Homepage-, Event- und Referentenplanung, Werbemittel

Mein Name ist Andrea, 1973 geboren. Ich bin Diplom-Oecotrophologin und ausgebildete Redakteurin und führe neben meiner Praxis für Ernährungstherapie noch ein kleines verrücktes „Familienunternehmen“ mit zwei Kindern, Hund und Mann.

Die Diagnose Lipödem bekam ich 2012 von Frau Prof. Földi, nachdem ich schon mehrere Jahre auf der Suche nach dem Grund meiner Beschwerden war: Sport gehörte von früh auf zu mir sowohl im Verein mit Judo, Reiten und Handball, aber auch im Fitnessstudio und vor allem Joggen in freier Natur …

Ich war schon immer untenrum kräftiger, während ich obenrum sehr schlank war, meine Sport-Kolleginnen waren meist deutlich leichtfüßiger unterwegs als ich, hatten glatte Oberschenkel ohne Dellen und nicht ständig blaue Flecken. Auch „Wasser um die Knöchel“ war seit Eintritt ins „Erwachsenenalter“ ständiger Begleiter. Dass aber wirklich etwas nicht richtig war, zeigte sich erst ganz klar 2009 beim Training auf den EZ-City-Lauf. Von einem auf den nächsten Tag konnte ich meine Trainingsrunde nicht mehr laufen, bekam schnell keine Luft mehr und die Beine waren bleischwer. Erst wurde ich erfolglos auf Asthma behandelt, dann kamen Venenuntersuchungen ohne Befund und zurück blieb eine gewisse Ratlosigkeit auf allen Seiten. 3 Jahre später kam schließlich die Diagnose Lipödem. Zu diesem Zeitpunkt war ich sportlich schon sehr eingeschränkt, die Körperproportionen hatten sich noch einmal deutlichst verschoben, das Gewicht kletterte aufwärts und Wassereinlagerungen hatte ich von Kopf bis Fuß, meine Glaubwürdigkeit aus Sicht meiner Patienten und Auftraggeber sank aufgrund meiner Körperausmaße zunehmend.

Seit meiner Diagnose 2012 sind Kompressionsversorgung und Manuelle Lymphdrainagen mein ständiger Begleiter. Nachdem allerdings nach meiner 2. Schwangerschaft 2015 die Schmerzen immer stärker wurden, Ibuprofen hochdosiert mein täglicher Begleiter wurde und schließlich auch die Arme immer umfangreicher und schwerer wurden, habe ich mich 2017 für die Liposuktion entschieden. Inzwischen habe ich die 5. und hoffentlich letzte Liposuktion (2018/2020) hinter mich gebracht und damit unendlich viel Lebensqualität zurückbekommen, auch wenn ich nach wie vor Kompression trage.

Aufgrund meines Werdeganges in Bezug auf das Lipödem habe ich mich 2019 dazu entschlossen, den Lipödem-Stammtisch in Esslingen ins Leben zu rufen, um eine Anlaufstelle für betroffene Frauen zu bieten, sich austauschen, unterstützen und gemeinsam laut werden zu können da draußen. Denn der Zustand, der sich in der medizinischen Diagnostik, Versorgung und Unterstützung und in der Glaubwürdigkeit von Lipödem-Betroffenen in Bezug auf ihre Krankheit und den damit verbundenen Beschwerden nach wie vor zeigt, kann so nicht bleiben. Stigmatisierung durch Ärzte, Laien und auch das persönliche Umfeld der Betroffenen ist das tägliche Problem auch heute noch. Aufklärung ist nach wie vor dringend nötig!

Mir war klar, dass ich nicht die einzige mit diesem Problem bin. Das, was dann kam, war für mich aber überwältigend und gab mir deutlich Rückenwind mit meinem Vorhaben: schon am ersten Treffen waren fast 30 Frauen anwesend und noch mehr hatten ihr Interesse bekundet – und das in einer relativ überschaubaren Stadt wie Esslingen. So beschlossen wir nach dem zweiten Stammtisch-Treffen im Juni 2019 die Gründung unserer Selbsthilfegruppe, den Lipladies Esslingen.

Kati

Aufgaben bei den Lipladies: Kassenwart, stellv. Leiterin, Emailbeantwortung, Event- und Referentenplanung 

Hallo, mein Name ist Katrin und bin 41 Jahre alt. Studiert habe ich Deutsch, Mathe, Kunst und Geografie in Passau und arbeite mittlerweile an einer Gemeinschaftsschule in Stuttgart in der Sekundarstufe.

Vor einigen Jahren habe ich begonnen meine Ernährung umzustellen und dazu viel Sport gemacht. Dadurch habe ich sehr viel an Gewicht verloren. An einem gewissen Punkt war jedoch Schluss und nichts ging mehr! Geblieben sind vor allem die Oberschenkel …

Ich war schon immer etwas „pummelig“ und Sport hat nie zu meiner großen Leidenschaft gehört. Durch den nun gemachten Sport haben sich meine Beine jedoch gar nicht verändert und die Schmerzen sind geblieben. An diesem Punkt wurde ich stutzig und suchte einen Arzt auf. Die endgültige Diagnose Lipödem erhielt ich dann im Herbst 2017. Da meine Proportionen immer undefinierter wurden, entschloss ich mich zur Liposuktion. Diese wurde im Dezember 2018 durchgeführt. Seitdem bin ich zum Glück schmerzfrei, trage täglich meine Kompression, gehe regelmäßig zur Lymphdrainage und mache mit viel Freude Sport.

Ich engagiere mich bei den Lipladies, weil ich es wichtig finde, dass sich betroffene Ladies unter Gleichgesinnten austauschen können ohne „schief“ angeschaut zu werden. Durch unsere Treffen habe ich schon viel tolle und kämpferische Ladies kennenlernen dürfen und hoffe, dass es noch viel viel mehr werden, denn nur gemeinsam sind wir stark….

Lisa

Aufgaben bei den Lipladies: Betreuung Facebook-Gruppe, Emailbeantwortung 

Hallo, mein Name ist Lisa und ich bin 26 Jahre alt oder jung 😉 je nach dem. Ich bin staatlich anerkannte Erzieherin und arbeite derzeit in einer Kita mit Kindern von 1 – 3 Jahren.

Die Diagnose Lipödem habe ich seit Ende 2016 und seitdem ist die konservative Therapie mein täglicher Begleiter. Kompressionsbestrumpfung und regelmäßige Lymphdrainage gehören genauso dazu, wie regelmäßiges Training im Fitnessstudio und schwimmen.

Ohne Bewegung, ohne mich. Schon als kleines Kind habe ich angefangen zu tanzen. Karnevalistischer Tanzsport war nicht nur mein Hobby, sondern ein Teil meines Lebens. Bis ich dann irgendwann wegen der schmerzenden Beine nicht mehr konnte und schweren Herzens mein geliebtes Hobby an den Nagel hängen musste …

Anfang 2020, war ich in Bad Nauheim zur Reha. 4 Wochen nur für mich, das tat richtig gut. Tägliches wickeln der Beine und Arme (im Wechsel), Lymphdrainage, Entstauungsgymnastik, Wassergymnastik und vieles mehr. Super tolle Ladies konnte ich auch hier kennen lernen. Die ersten Erfolge ließen nicht lange auf sich warten. Ich kann nur jedem eine Reha empfehlen.

Mittlerweile komme ich ganz gut zurecht, dank der tollen Ladies hier in der SHG. Wir haben immer sehr viel Spaß gemeinsam und lassen uns nicht unterkriegen.

Maren

Aufgaben bei den Lipladies: Social Media, Event- und Referentenplanung 

Hallo, ich bin Maren (24Jahre alt) und studiere derzeit Elektrotechnik.
Die Diagnose Lipödem wurde mir 2017 gestellt und seit dem mache ich die konservative Therapie. Außerdem habe ich vier Liposuktion im Jahr 2018 bis 2020 gehabt.

Das Lipödem ist in meinen Augen nicht nur etwas Negatives. Es hat mir schon sehr viel Freude gemacht. Zum Beispiel habe ich wirklich tolle und starke Frauen kennenlernen dürfen (wie in dieser SHG). Außerdem habe ich meinen Spaß an Bewegung gefunden . Deswegen bin ich hier und freue mich dich kennen zu lernen. 

Deine Maren

Michi

Aufgaben bei den Lipladies: Betreuung Facebook-Gruppen / Babypause 

Hallöchen, ich bin Michi (Michaela), Jahrgang 1990 und seit 2020 stolze Mama einer Tochter. Vor meiner Elternzeit habe ich als Operationstechnische Assistentin im Krankenhaus gearbeitet. Meine erste Verdachtsdiagnose erhielt ich 2015 bei einem gemütlichen Grillabend bei Andrea. 

Diese wurde dann 2017 durch einen Phlebologen bestätigt. Die Diagnose hat mich damals – obwohl der Verdacht schon zwei Jahre im Raum stand – sehr runtergezogen, auch wenn ich nun endlich wusste, warum meine Arme immer so unendlich schwer und erschöpft waren und woher die vielen blauen Flecken an meinen Beinen kamen …

Bis jetzt – auch nach der Schwangerschaft – konnte ich dem Lipödem mit Hilfe von Sport gut entgegenhalten.

Durch die Lipladies habe ich Vieles über die Krankheit, das Selbstmanagement und was sonst noch alles dazu gehört erfahren und freue mich jedes Mal über den Austausch mit anderen Betroffenen und auch deren Angehörigen.

Ruth

Aufgaben bei den Lipladies: Werbemittel, Homepage-Betreuung

Hi, ich heiße Ruth und bin 32 Jahre alt. Ich bin Diplom-Ingenieurin und arbeite im öffentlichen Dienst. Meine Diagnose habe ich seit Dezember 2016, seitdem ist die konservative Therapie in mein Leben getreten was für mich schon eine sehr große Erleichterung, weshalb ich momentan nicht über eine OP nachdenke.

Ich habe die Freude an der Bewegung wiedergefunden und konnte somit auch ein paar überschüssige Kilos verlieren, allein durch das Tragen der Kompressionsstrümpfe. Für mich war es am Anfang sehr schwer Informationen zu unserer Krankheit zu finden und ich hätte damals gerne eine SHG gehabt, die mich in den Anfängen meine gefühlt tausend Fragen beantworten hätte können. 

Deshalb ist es mir so wichtig, dass wir einen Raum bieten für alle Eure Fragen und Nöte. Wir wissen bestimmt nicht auf alles eine Antwort, aber gemeinsam können wir wachsen und uns gegenseitig motivieren und informieren.

Dein Kontakt

Lipladies Esslingen

Selbsthilfegruppe bei Lipödem

Hirschlandstr. 93

D-73730 Esslingen

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